Sabato 23 novembre all’Hotel Marriott Courtyard Rome Central incontro informativo nell’ambito della campagna d’informazione rivolta alle persone colpite da GIST, tumori stromali gastrointestinali.
Arriva a Roma “Uniti contro i GIST”, campagna d’informazione rivolta alle persone affette da tumori stromali gastrointestinali (GIST), una forma rara ma insidiosa di neoplasia, che ogni anno colpisce circa 1.500 persone in Italia.
Sabato 23 novembre a partire dalle ore 9.30 all’Hotel Marriott Courtyard Rome Central, in via Giuseppe Moscati 7 a Roma, medici e pazienti discuteranno dello stato della ricerca e delle opzioni terapeutiche ma, soprattutto sarà la condivisione dell’esperienza della malattia ad essere al centro dell’incontro.
Specialisti Oncologi, Chirurghi, Radiologi e Anatomopatologi romani discuteranno insieme ai malati e ai loro familiari su come affrontare in maniera efficace una malattia quale il GIST che, vista la complessità del quadro e la rarità di incidenza, può essere combattuta al meglio solo nell’ambito di un approccio multidisciplinare.
I tumori stromali del tratto gastrointestinale (GIST) fanno parte della famiglia dei sarcomi dei tessuti molli e hanno origine prevalentemente nel tratto digerente, dall’esofago al retto. Colpiscono senza differenze sia gli uomini sia le donne, di tutte le classi d’età. Lo sviluppo di questi tumori è verosimilmente collegato a una specifica alterazione epigenetica, che comporta l’attivazione costante di una proteina, un recettore chiamato KIT o CD 117. Circa il 60% dei tumori stromali del tratto gastrointestinale si sviluppa nello stomaco e quasi il 25% nell’intestino tenue, meno del restante 15% origina nell’esofago, nel colon e nel retto. Talvolta i GIST si sviluppano anche al di fuori dell’intestino, ma sempre nell’addome.
I GIST spesso non presentano sintomi tipici: le manifestazioni cliniche più comuni comprendono la presenza di una massa nell’addome, che può diventare palpabile o visibile, e il sanguinamento peritoneale o gastroenterico (occulto o manifesto), con conseguente possibile anemia. Più frequentemente la prima diagnosi è occasionale in paziente asintomatico.
L’intervento chirurgico rappresenta oggi il trattamento principale della malattia localizzata; tuttavia, nonostante l’asportazione chirurgica, talora i GIST si ripresentano o nel sito originario o a distanza. I tumori stromali del tratto gastrointestinale sono resistenti alla chemioterapia convenzionale, ma l’avvento di imatinib, che ha rivoluzionato il trattamento della leucemia mieloide cronica, ha cambiato la prognosi anche nei GIST. Dal 2009 imatinib ha dimostrato la sua efficacia nel prevenire o ritardare le recidive dopo intervento chirurgico, e ha ricevuto l’autorizzazione dell’EMA (Agenzia Europea dei Medicinali) sulla base dei dati che dimostrano una significativa riduzione dell’incidenza di ricadute a seguito del suo impiego preventivo per un tempo variabile da 1 a 3 anni.
L’evento di Roma rientra in un programma d’informazione nazionale, diretto ai pazienti affetti da GIST, che ha l’obiettivo di creare un “fronte consapevole” comune tra pazienti e medici sulle importanti opportunità terapeutiche oggi esistenti. La struttura del convegno offre ai malati la possibilità di confrontarsi direttamente con gli specialisti e di aggiornarsi sulle opportunità diagnostico-terapeutiche consolidate o sperimentali oggi disponibili. Inoltre, oltre ad aiutare i pazienti ad affrontare il percorso diagnostico e terapeutico attraverso un dialogo costante con i medici, gli incontri hanno lo scopo di mettere in rete i gruppi multidisciplinari, ancora non molto numerosi, degli specialisti coinvolti nella diagnosi e nel trattamento di questa patologia.
«La diagnosi di tumore è sempre un avvenimento scioccante, per chiunque e a qualunque età; porta con sé delle incognite e la coscienza di essere entrati nel mondo dei ‘malati’. Quando la malattia oncologica è anche ‘rara’, lo sgomento ingigantisce la paura del malato e dei suoi familiari – spiega Anna Costato, Presidente dell’AIG, Associazione Italiana GIST Onlus – incontrare altri pazienti che magari hanno già superato le fasi più difficili, scambiare informazioni e sentirsi una comunità insieme alle persone che condividono l’esperienza del tumore GIST, può essere un valido ausilio».
La condivisione delle informazioni e lo scambio di impressioni tra malati, familiari e medici veicola un ulteriore messaggio da non sottovalutare. La consapevolezza di essere affetti da un tumore “raro” è fondamentale per i pazienti, perché offre loro il modo di afferire a Centri di riferimento dove, grazie anche all’esperienza dei clinici e alla costante ricerca, si lavora per migliorare le terapie e il supporto umano e psicologico del paziente.
«Dal punto di vista dei pazienti, proprio la rarità della malattia può rappresentare sia un’occasione per cercare di saperne di più dai medici esperti in questa patologia sia un’occasione di aggregazione per condividere esperienze ed informazioni, ed è proprio questo che si propone l’incontro di Roma, articolato per dare spazio all’interazione e ai chiarimenti» spiega Carlo Barone, Responsabile dell’UOC di Oncologia Medica del Policlinico Universitario “Agostino Gemelli” di Roma. «L’esigenza di conoscenza e di interazione fra pazienti che condividono la stessa patologia ed hanno necessità e bisogni comuni è più sentita, ma anche più realizzabile, nelle malattie rare, come dimostra l’attività dell’Associazione dei pazienti affetti da GIST. In queste malattie, infatti, lo stimolo alla condivisione nasce dal drammatico incontro nel singolo paziente dell’angoscia per la diagnosi infausta con la solitudine dell’eccezionalità della malattia».
Solo la conoscenza consente di passare dalla condizione di sottomissione all’azione e soprattutto alla “partecipazione”. Questa malattia rara e orfana di terapie fino a 10 anni fa, è un esempio di successo per l’Oncologia, ma determina ancora un senso di solitudine e di disorientamento nei pazienti e nelle loro famiglie. La scarsa informazione e la rarità di punti di riferimento specializzati, al pari della difficoltà a trovare persone con cui condividere la stessa esperienza, rendono infatti più arduo il percorso terapeutico anche se molte volte questo è coronato da successo. Fare luce sulla malattia e dare un supporto ai pazienti, creando occasioni d’informazione e comunicazione tra di loro e con i medici, sono gli obiettivi della campagna, promossa dall’AIG (Associazione Italiana GIST Onlus) con il supporto di Novartis, che toccherà diverse città italiane.
L’obiettivo dell’AIG è migliorare la qualità di vita di questi pazienti. L’associazione è in prima linea per offrire informazioni sulla patologia, promuovere iniziative e scambio di informazioni, anche attraverso www.gistonline.it, un sito internet dedicato che è diventato un importante punto di riferimento e di incontro per chi, direttamente o indirettamente, è venuto a contatto con questa malattia.
Redazione
Inserito dai Redattori di "Vento nuovo". Quotidiano di informazione, cultura, innovazione, economia, arte, fashion, gossip, sport, fondato a Roma nel 2009 ( n. 43/2010)
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