Informati, giovani, attivi: parte una campagna nazionale per dare voce ai pazienti con sclerosi multipla

In Italia sono circa 65.000 le persone con sclerosi multipla, in maggioranza donne e con età media alla diagnosi di 33 anni. Le innovazioni diagnostiche e terapeutiche, come i nuovi farmaci a somministrazione orale, più efficaci e meglio tollerati, stanno aprendo la strada a un futuro sempre più “attivo e libero” per chi è colpito da questa patologia.
È questo il messaggio della campagna nazionale d’informazione “Noi Centriamo” sostenuta da Novartis: i pazienti saranno protagonisti di un ciclo di incontri promossi in 24 Centri per la Sclerosi Multipla, punti di riferimento per la continuità terapeutica e l’aderenza ai trattamenti, condizioni essenziali per ridurre le ricadute della malattia e assicurare una migliore qualità di vita.

Roma, 22 maggio 2013 – Giovane, con età media alla diagnosi di 33 anni, soprattutto donna, assiduo frequentatore di Internet, dove cerca informazioni sulla malattia, anche se il neurologo resta il punto di riferimento più importante. È il ritratto del paziente con sclerosi multipla che emerge dalla ricerca“Informati, autonomi, attivi: i pazienti con sclerosi multipla ai tempi del web” condotta da Stethos Italia su oltre 200 pazienti e che è alla base della campagna
“Noi Centriamo”, sostenuta da Novartis per richiamare l’attenzione sulle nuove prospettive per le persone con sclerosi multipla.

La campagna coinvolgerà in tutta Italia 24 Centri per la Sclerosi Multipla (SM), dove i pazienti con sclerosi multipla possono essere realmente “al centro”, protagonisti di tutti i percorsi diagnostici e terapeutici, grazie all’organizzazione, alla competenza e all’impegno di specialisti e personale infermieristico altamente qualificati. E anche in questa campagna i pazienti saranno protagonisti grazie alla possibilità di illustrare le loro esigenze direttamente ai clinici dei Centri, in un ciclo di incontri nei quali saranno approfonditi temi come le innovazioni terapeutiche, la gestione della terapia, la qualità di vita. Negli incontri sarà lasciato ampio spazio per le domande e la discussione e i pazienti potranno manifestare le loro preferenze sui temi da discutere anche attraverso Twitter.

In Italia sono circa 65.000 le persone con sclerosi multipla e anche nel nostro Paese l’incidenza è in crescita, soprattutto nella popolazione femminile. «Se all’inizio del secolo scorso la malattia colpiva in egual misura uomini e donne, adesso la proporzione è di 3 donne per ogni uomo, probabilmente a causa di cambiamenti nello stile di vita» afferma Giancarlo Comi, Professore di Neurologia all’Università Vita-Salute del San Raffaele di Milano e Presidente della Società Italiana di Neurologia. «Negli ultimi vent’anni molte cose sono cambiate sul fronte delle terapie e oggi siamo in grado di contrastare meglio i processi infiammatori e degenerativi, facendoci carico anche della qualità di vita dei pazienti. I nuovi farmaci come fingolimod sono meglio tollerati ed enormemente maneggevoli grazie alla monosomministrazione quotidiana per bocca».

L’indagine effettuata da Stethos Italia evidenzia come oggi i pazienti siano persone dinamiche e autonome nella gestione della terapia (59,5%), autonomia che sale al 93,5% tra quanti sono in trattamento con farmaci orali.

E per ogni loro esigenza i pazienti possono contare sulla rete dei Centri SM, dove équipe multidisciplinari altamente qualificate offrono una “presa in carico” globale nell’intero percorso diagnostico-terapeutico oltre ad informazioni, servizi e assistenza a 360°.

«Il ruolo dei Centri per la Sclerosi Multipla è fondamentale e insostituibile per diagnosticare precocemente la malattia, educare il paziente, individuare la migliore terapia, facilitare la compliance terapeutica e intervenire sulle ricadute» sottolinea Carlo Pozzilli, Professore di Neurologia alla Sapienza Università di Roma e Responsabile del Centro per la Sclerosi Multipla dell’Ospedale Sant’Andrea di Roma. «All’interno della maggior parte dei Centri SM lavora un’équipe multidisciplinare, di cui fanno parte, oltre al neurologo, infermieri dedicati, psicologi, fisioterapisti, urologi e in certi casi persino ginecologi. Il prestigio scientifico della rete italiana è riconosciuto a livello nazionale e internazionale».

Trattare precocemente il paziente e assicurare la continuità terapeutica sono condizioni essenziali insieme all’aderenza al trattamento per ottenere i benefici delle terapie innovative: meno recidive e minima evoluzione della sclerosi multipla verso le disabilità.

«Nel caso dei pazienti soggetti a ricadute della malattia i costi sociali sono 3,5 volte superiori rispetto ai pazienti che non hanno recidive – spiega Francesco Saverio Mennini, Research Director Centre for Economic Evaluation and HTA (EEHTA) al CEIS della Facoltà di Economia dell’Università Tor Vergata di Roma, Docente alla Facoltà di Statistica della Sapienza Università di Roma e alla Kingston University di Londra – quindi se si limita o ritarda l’accesso ai farmaci, se non si incentiva la continuità terapeutica e la malattia non è trattata adeguatamente, si creano le condizioni per un aggravamento dei costi oltre che della condizione del paziente, proprio perché la sclerosi multipla è una malattia progressivamente invalidante».

Un ruolo importante nella ricerca e nello sviluppo di terapie innovative per la sclerosi multipla è svolto da Novartis: frutto di questo impegno, oltre a fingolimod, primo farmaco orale, vincitore del Premio Galeno 2012, anche una pipeline di molecole in sviluppo tra le più importanti. «Fingolimod è un farmaco estremamente efficace sia sulle ricadute sia sulla progressione della disabilità nei pazienti con sclerosi multipla ed è l’unico per il quale ad oggi è stato dimostrato un effetto globale di riduzione della progressione dell’atrofia cerebrale, che ha un impatto molto negativo sulla disabilità motoria e cognitiva dei pazienti» afferma Gaia Panina, Direttore Medico Novartis Farma.«Ma l’impegno di Novartis nella sclerosi multipla va oltre fingolimod, sarà costante nel tempo e sarà rivolto soprattutto alle manifestazioni più aggressive e avanzate di questa malattia, per le quali le esigenze terapeutiche non soddisfatte rimangono urgenti, come per le forme primariamente e secondariamente progressive».

In definitiva, oggi più che in passato chi soffre di sclerosi multipla può “pensare positivo” grazie alle prospettive di cura e assistenza che si sono aperte che permettono di guardare con fiducia al futuro. È quello che insegna Marco Voleri, tenore livornese testimonialdella campagna
“Noi Centriamo”. «Anni fa non avevo idea che sarei diventato tenore, né conoscevo la sclerosi multipla se non per sentito dire – racconta Voleri – ero un po’ come Alice nel Paese delle Meraviglie. Oggi sono tenore e sono anche un paziente, so che con questa malattia si può riuscire a vivere ugualmente, si possono raggiungere obiettivi, si possono fare progetti, basta non rinunciare. Per ora cure risolutive non ce ne sono, ma forse arriveranno presto. Non so cosa mi riserverà il futuro dal punto di vista professionale, ma continuerò a cantare fin quando potrò farlo e non smetterò di testimoniare, attraverso la mia storia, le storie e i bisogni degli altri pazienti».

La campagna nazionale “Noi Centriamo” si articolerà in attività informative promosse all’interno dei Centri per la Sclerosi Multipla e incontri d’informazione per pazienti e familiari. Ad aprire la campagna, il 25 giugno, sarà l’incontro di Napoli, che coinvolgerà i principali Centri SM della città (AOU Federico II, AORN Cardarelli e Seconda Università di Napoli). A seguire, la campagna farà tappa a Catanzaro, Palermo, Cefalù, Foggia, Chieti, Perugia, Ancona, Como, Gallarate, Pavia, Roma e Milano.

Intervista a : Giancarlo Comi
Professore di Neurologia, Università Vita-Salute San Raffaele, Milano
Presidente della Società Italiana di Neurologia
Sclerosi multipla, incidenza in aumento.
Giovani donne nel mirino
La sclerosi multipla è una patologia cronica, progressiva e fortemente invalidante che sviluppa in età giovane-adulta e colpisce maggiormente le donne rispetto agli uomini, con un rapporto di quasi 3 a 1. Quanto è diffusa nel nostro Paese?
In Italia l’incidenza della sclerosi multipla è stimata in 6-8 nuovi casi ogni 100.000 abitanti per una prevalenza di 65.000 casi. Si tratta di una prevalenza importante, più di 1 caso ogni 1.000 persone e, peraltro, anche nel nostro Paese la frequenza è in crescita, specie nella popolazione femminile. Se all’inizio del secolo scorso la malattia colpiva in egual misura uomini e donne, adesso la proporzione è di 3 donne colpite per ogni uomo. È probabile che l’andamento epidemiologico sia da attribuire ai cambiamenti dello stile di vita che ha esposto le donne a rischi maggiori, pensiamo al fumo di sigaretta, alla ridotta esposizione ai raggi solari (estrema protezione con filtri solari) con conseguente carenza della vitamina D attivata, e naturalmente alle modifiche dell’assetto psicoendocrinologico.

Quali e quante sono le diverse forme di sclerosi multipla? Quali sono le conseguenze a medio e lungo termine?
Al momento è in corso una revisione dei criteri di classificazione della sclerosi multipla, sulla quale è impegnato un gruppo di lavoro di esperti che proprio alla fine dello scorso anno si sono riuniti a New York. In generale si possono descrivere due fondamentali tipologie di esordio: acuto, che è caratterizzato da attacchi, seguito da remissione, la cosiddetta evoluzione a ricadute a remissione; progressivo, più subdolo, comprendente forme di sclerosi multipla ad evoluzione lenta. Nel 90% dei casi le forme a ricadute a remissione evolvono poi in forme progressive definite secondariamente progressive per distinguerle dalle forme primariamente progressive che sono quelle con esordio subdolo prima descritte. Nel corso degli anni, la malattia va quindi incontro a processo degenerativo comportando nel tempo riduzione e perdita delle abilità, con compromissione delle funzioni motorie, sensoriali e cognitive.

Pur non esistendo una cura risolutiva per la sclerosi multipla, negli ultimi anni sono stati compiuti molti progressi nella ricerca farmacologica. Quali sono le innovazioni terapeutiche che hanno contribuito a migliorare la qualità di vita dei pazienti e quali sono i vantaggi apportati dalla modalità di somministrazione orale?
L’obiettivo fondamentale di qualsiasi intervento terapeutico è quello di evitare che la malattia entri in questa fase progressiva trattandola precocemente per bloccare le “ondate” di infiammazione a carico del sistema nervoso centrale. Negli ultimi vent’anni sono stati compiuti enormi passi avanti sul fronte delle terapie che con modalità diverse tentano di contrastare i processi infiammatori e degenerativi. Oggi disponiamo di farmaci vecchi, nuovi e nuovissimi: il punto è come usare queste diverse terapie. Come avviene per altre malattie, si punta a personalizzare al massimo la cura con l’obiettivo di ottenere il massimo dei vantaggi e il minimo dei rischi. Nella sclerosi multipla bisogna giocare d’intelligenza con le opzioni disponibili, tenendo conto che i nuovi farmaci orali come fingolimod non solo sono meglio tollerati dai pazienti ma più maneggevoli grazie alla modalità di somministrazione per via orale.

In che misura la possibilità di valutare e trattare un aspetto legato alla malattia come l’atrofia cerebrale, la perdita di tessuto cerebrale, può favorire il miglioramento delle funzioni cognitive e quindi delle prestazioni di ciascun paziente?
È possibile curare al meglio i pazienti solo se riusciamo ad avere gli strumenti per capire come e quanto la malattia danneggia il sistema nervoso centrale. Per fare questo è necessario guardare dentro il cervello, contare il numero di lesioni.

Oggi, grazie alla risonanza magnetica, possiamo valutare un parametro fondamentale come l’atrofia cerebrale, ossia la perdita di volume cerebrale. Se la malattia provoca un’accelerazione dell’invecchiamento del cervello, come sembra dagli studi clinici, dobbiamo utilizzare farmaci che siano anche in grado di rallentare, quanto meno, la perdita di tessuto cerebrale, che porta da un lato alla perdita di autonomia, dall’altro all’alterazione delle funzioni cognitive. E la stessa risonanza magnetica ci permette di sapere quanto questi farmaci siano efficaci nel rallentare l’atrofia cerebrale, se non addirittura prevenirla.

La storia di Marco Voleri: ad alta voce contro la sclerosi multipla.
È dal suo pubblico che Marco Voleri trova la forza di andare oltre la malattia e di continuare a misurarsi col palcoscenico. Grintoso e tenace, il trentasettenne cantante lirico livornese ha talento e passione da vendere a dispetto della sclerosi multipla che gli è stata diagnosticata. Un colpo, una “tegola” come lui stesso la definisce, quella diagnosi arrivata nel momento della scalata al successo. Eppure sarà che nell’ambiente della lirica le leggi darwiniane della selezione sono spietate, o sarà per via delle sue origini toscane, fatto sta che Marco si proietta verso il futuro: un viaggio alle Maldive, il piano bar, i consigli del suo insegnante e come niente si ritrova al Conservatorio Verdi e poi all’Accademia della Scala. Il suo sogno, la musica, prende forma: in pochi anni lavora accanto ad alcune delle più belle voci della lirica attuale. Poi poco prima di un’importante interpretazione (Beppe in Pagliacci) accade l’imprevedibile.

«Il 19 luglio del 2006 mi svegliai con un formicolio pazzesco alla gamba, al braccio e alla metà destra del viso – racconta Voleri – è stato l’inizio di un tunnel fatto di visite neurologiche, risonanze magnetiche, dubbi, incertezze». La diagnosi definitiva arriva tre anni dopo, nel 2009, ma intanto Marco Voleri non si scoraggia, anzi decide di continuare a cantare e di tenere nascosta la malattia. La sua esistenza è cambiata, lo ammette. «È stata ed è una battaglia, un binomio micidiale, l’instabilità della mia professione e l’instabilità della sclerosi multipla; la caccia al lavoro, le prove quotidiane, i continui spostamenti, la solitudine dopo i concerti, le difficoltà e le limitazioni legate alla burocrazia, come quella di non poter godere di un’assicurazione sanitaria nei viaggi di lavoro all’estero, alle terapie che bisogna seguire sempre e ai controlli medici. E poi non poter dire niente, non potersi confidare». Dopo lo sconforto, la delusione e la rabbia. «A poco a poco cominci a renderti conto che c’è un tempo per tutto: impari a conoscere la malattia, a sapere cosa si può fare e come per combatterla e per convivere con essa senza sentirsi degli sfigati o persone finite – osserva Voleri – cominci a canalizzare la forza e a trasformarla in qualcosa di estremamente potente che ti porta avanti. Per me quell’energia che mi ricarica ogni volta arriva dagli altri, dal pubblico e dalla consapevolezza che alla fine la mia è una missione: non mi domando più “perché io?” ma “cosa posso fare io” per tutti gli altri che come me hanno questa malattia». Marco Voleri decide che è tempo di rallentare, di non strafare, rinuncia alle parti da protagonista troppo faticose e si specializza nei ruoli da comprimario.

Un’altra decisone però lo attende, ben più impegnativa: uscire allo scoperto, rivelare al mondo al suo mondo fatto di perfezione, la verità. «È una folgorazione, un attimo, un incontro che ti rende consapevole e ti da la forza di dire, di raccontarti così come sei, di far esplodere l’implosione interiore, in fondo la mia è la storia di tanti altri pazienti. Da qui la decisione di portare la mia testimonianza nella Campagna “Noi Centriamo”. Io sono Marco Voleri, lo stesso uomo di alcune settimane fa ed è stato miracoloso trovare questo coraggio per dare un senso alla mia malattia, alla mia vita e alla vita degli altri malati». Il tenore rivela il suo segreto e ne descrive i dettagli con autoironia in un libro: “Sintomi di felicità. La passione per il canto contro la malattia” (Sperling & Kupfer). «Anni fa non avevo idea che sarei diventato tenore, né conoscevo la sclerosi multipla se non per sentito dire – racconta Voleri – ero un po’ come Alice nel Paese delle Meraviglie. Oggi sono tenore e sono anche un paziente, so che con questa malattia si può riuscire a vivere ugualmente, si possono raggiungere obiettivi, si possono fare progetti, basta non rinunciare, per ora cure risolutive non ce ne sono ma forse arriveranno presto. Non so cosa mi riserverà il futuro dal punto di vista professionale ma continuerò a cantare fin quando potrò farlo e non smetterò di testimoniare attraverso la mia storia, le storie e i bisogni degli altri pazienti».

Sclerosi multipla
La sclerosi multipla è una patologia cronica, progressiva e invalidante, che colpisce il sistema nervoso centrale (SNC).

È detta anche sindrome demielinizzante, perché nel suo decorso distrugge la mielina, guaina protettiva che avvolge ed isola le fibre nervose e che permette loro di condurre gli impulsi dalle diverse aree del SNC alla periferia e viceversa.

Epidemiologia

Nel mondo si contano circa 2,5 milioni di persone con sclerosi multipla, di cui 450.000 in Europa e circa 65.000 in Italia. La distribuzione della patologia non è uniforme: è più diffusa nelle zone lontane dall’equatore a clima temperato, in particolare Nord Europa, Stati Uniti, Nuova Zelanda e Australia del Sud.

Il nostro Paese appartiene alla zona a più alto rischio di malattia, con una percentuale d’incidenza annuale di circa 1 caso ogni 1.050 abitanti e 1.809 casi ogni anno, che vuol dire 1 diagnosi ogni 4 ore; un focolaio piuttosto consistente si registra in Sardegna, con 1 malato ogni 700 abitanti.

La sclerosi multipla si sviluppa tipicamente tra i 15 e i 50 anni, con un’età media d’insorgenza tra i 20 e i 40 anni, e colpisce maggiormente le donne rispetto agli uomini, con un rapporto di quasi 3:1.

Eziopatologia

La sclerosi multipla è legata a un’aberrazione del sistema immunitario che attacca i componenti del sistema nervoso centrale scambiandoli per agenti estranei: i linfociti T e altre cellule immunitarie, dopo aver superato la barriera emato-encefalica, penetrano nel Sistema Nervoso Centrale causando infiammazione e perdita di mielina.

Le cause di questa alterazione non sono ancora state individuate: i fattori che giocano un ruolo nell’insorgenza della sclerosi multipla sono l’ambiente, la predisposizione genetica e l’esposizione ad alcuni virus.

Classificazione

È molto difficile classificare la sclerosi multipla al manifestarsi dei primi sintomi, perché il decorso varia da paziente a paziente e può mutare nel corso della vita. Si possono comunque distinguere quattro forme di decorso clinico, di seguito elencate.

Sclerosi Multipla Recidivante-Remittente
(SMRR)

Colpisce circa l’85% dei pazienti ed è caratterizzata da episodi acuti di durata variabile (poussè o recidive) che provocano aggravamento dei sintomi o l’insorgenza di nuovi, alternati a periodi in cui non si ha alcuna manifestazione clinica (periodi di remissione). Nei primi tempi della malattia le ricadute sono seguite da una completa ripresa del paziente; col trascorrere del tempo la remissione tende a farsi sempre meno completa. La durata e il decorso di una recidiva sono in genere relativamente transitori: i sintomi si sviluppano nel giro di pochi giorni, permangono costanti per 3 o 4 settimane, quindi si risolvono spontaneamente in un mese circa.

Sclerosi Multipla Secondaria Progressiva (SMSP)

Circa il 90% dei pazienti che esordiscono con una forma recidivante-remittente della sclerosi multipla sviluppano una forma secondaria progressiva, caratterizzata da una disabilità che progredisce in modo lento, ma graduale. È caratterizzata da attacchi isolati, come la forma recidivante-remittente, ma i recuperi sono incompleti e vi è un progredire dei deficit anche nei periodi che intercorrono tra una recidiva e l’altra.

Sclerosi Multipla Primaria Progressiva (SMPP)

È una forma caratterizzata dall’assenza di attacchi distinti, che colpisce meno del 10% di coloro che contraggono la sclerosi multipla. Ha un esordio lento, ma presenta un costante peggioramento della sintomatologia, con un accumulo di deficit e di disabilità che può stabilizzarsi oppure continuare per diversi mesi o anni. In alcuni casi la malattia registra anche fasi di relativo miglioramento e stabilizzazione.

Vi sono inoltre casi di sclerosi multipla a decorso progressivo con ricadute (circa il 5%), nei quali, oltre a presentarsi un andamento progressivo dall’inizio, si registrano anche episodi acuti, con scarso recupero dopo l’esordio.

Sclerosi Multipla Benigna (SMB)

Questa forma interessa circa il 15-20% dei pazienti affetti da sclerosi multipla e si distingue dalle altre per non avere la tendenza a peggiorare nel tempo e perché esordisce con uno o due episodi acuti, con sintomi di tipo sensitivo (parestesie) o visivo (neurite ottica), che generalmente non lasciano deficit permanenti. La SMB può essere identificata solo quando è presente una disabilità minima dopo 10-15 anni dall’esordio dei primi sintomi.

Sintomi

Fatica, disturbi visivi, urinari, sessuali, sensitivi e motori sono i sintomi più frequenti della sclerosi multipla. All’esordio della malattia, essi sono variabili e possono presentarsi singolarmente o in associazione.

La frequenza dei sintomi varia inoltre al variare dell’età, con una prevalenza dei disturbi visivi nei casi colpiti in età minore di 20 anni, mentre nei casi più tardivi risulta preponderante il problema della mobilità.

Tra i sintomi frequenti all’esordio c’è la fatica, che nel decorso della malattia è presente nell’85% delle persone con sclerosi multipla. Questo sintomo può rendere particolarmente difficile lo svolgimento dell’attività lavorativa e della vita quotidiana e sociale.

L’infiammazione del nervo ottico (annebbiamento della vista) e la diplopia (visione sdoppiata) risultano frequenti all’esordio della malattia in età giovanile, in quanto ne soffre circa il 18% delle persone con Sclerosi Multipla tra i 20 e i 40 anni.

Altri sintomi molto frequenti all’esordio che interessano i giovani sono i disturbi sensitivi, costituiti per esempio da un calo delle sensibilità o formicolio, intorpidimento di mani e piedi, fino a vere e proprie sindromi dolorose.

Estremamente comune nella sclerosi multipla è la debolezza degli arti che si manifesta sotto forma di perdita di forza o di destrezza o sotto forma di disturbi dell’andatura. In particolare se la riduzione della forza interessa gli arti inferiori darà luogo al sintomo tipico della sclerosi multipla: i disturbi del cammino.

I disturbi urinari, presenti complessivamente nel 70% delle persone con sclerosi multipla diventano più frequenti nelle fasi più avanzate della malattia e sono di significativo impatto sulla qualità di vita; la loro corretta gestione risulta in molti casi estremamente importante.

L’impatto della sclerosi multipla

La sclerosi multipla altera significativamente la qualità della vita dell’individuo e dei familiari. Le persone con sclerosi multipla sperimentano, in media, una qualità di vita inferiore rispetto a chi è affetto da altre malattie croniche come il diabete e l’epilessia.

Quasi l’85% delle persone con sclerosi multipla è affetto da stanchezza, indipendentemente dalla disabilità o dal decorso clinico, che interferisce con la qualità della vita e la produttività. Circa il 50% delle persone con sclerosi multipla ha bisogno di una sedia a rotelle entro 20 anni dallo sviluppo della malattia.

La sclerosi multipla è anche associata ad un notevole onere economico. Gli studi in diversi paesi europei hanno segnalato costi annuali pari a circa 30.000-40.000 Euro per paziente. Tali costi includono:

• costi medici diretti, tra cui i farmaci per la malattia, i costi di ricovero e di assistenza ambulatoriale e il trattamento dei sintomi della sclerosi multipla;

• costi non medici diretti, come ad esempio le attrezzature mediche durevoli e i servizi;

• costi indiretti, come le spese di perdita di produttività da parte dei pazienti e accompagnatori.

Diagnosi

Non esiste un singolo test che conferma una diagnosi clinica di sclerosi multipla. In generale, i medici possono diagnosticare la sclerosi multipla valutando i pazienti in cui si verificano i sintomi tipici della malattia insieme ai risultati dei dati di imaging del cervello e altre misurazioni, quali ad esempio la valutazione del liquido cerebrospinale. L’obiettivo è quello di verificare se gli episodi potrebbero essere dovuti alla sclerosi multipla o ad un altro disturbo che colpisce il sistema nervoso centrale. La diagnosi di sclerosi multipla si basa su:

• episodi di sintomi neurologici e segni che siano coerenti con un attacco di sclerosi multipla (recidiva). Questi episodi durano almeno 24 ore e si risolvono, in parte o completamente, in giorni o settimane, con un periodo di miglioramento della durata di almeno un mese;

• risonanza magnetica del cervello e del midollo spinale in grado di rilevare l’infiammazione e le cicatrici del sistema nervoso centrale causate da sclerosi multipla;

• liquido cerebrospinale (CSF, il liquido che circonda il midollo spinale e il cervello). Vengono raccolti e testati i marcatori tipici della sclerosi multipla;

• test sui potenziali evocati visivi (PEV) che misurano la velocità di conduzione degli impulsi nervosi dall’occhio al cervello e possono essere utili per determinare la presenza di lesioni demielinizzanti, anche in assenza di sintomi neurologici. Con l’avvento della Risonanza Magnetica, i PEV sono utilizzati meno frequentemente per scopi diagnostici.

Trattamenti
La sclerosi multipla può essere trattata in modi diversi a seconda dello stato dell’individuo. Farmaci che influenzano il decorso della malattia, le cosiddette terapie modificanti la malattia (DMT), sono approvati per ridurre la frequenza delle recidive e la riduzione del tasso di accumulo di disabilità. Questi trattamenti alterano il corso naturale della sclerosi multipla modificando la risposta immunitaria, riducendo così l’attività infiammatoria nel cervello. Iniettabili, i DMT convenzionali di prima linea sono farmaci efficaci.
In aggiunta, ci sono terapie disponibili per il trattamento di singoli sintomi della sclerosi multipla, quali spasticità, tremore, vescica e disfunzione intestinale, dolore, disfunzione cognitiva, vertigini, nausea, vomito e stanchezza. Inoltre, corticosteroidi sono usati per il trattamento acuto di recidive, ma non sono raccomandati per un lungo periodo di tempo. Assunti per via orale o per iniezione, i corticosteroidi riducono l’infiammazione dalla soppressione del sistema immunitario e possono ridurre la gravità e la durata di un attacco.

Bibliografia

1. National Multiple Sclerosis Society website. http://www.nationalmssociety.org/about-multiple-sclerosis/symptoms/index.aspx. Ultimo accesso: febbraio 2013.
2. Multiple Sclerosis International Federation. Atlas of MS [online]. Disponibile su: www.atlasofms.org. Ultimo accesso: gennaio 2013.
   1. Declaration of the European Parliament of 13 September 2012 on tackling multiple sclerosis in Europe http://www.europarl.europa.eu/sides/getDoc.do?type=TA&reference=P7-TA-2012-0357&format=XML&language=EN. Ultimo accesso: gennaio 2013.
   2. Compston A, Coles A. Multiple sclerosis. Lancet 2002; 359(9313):1221-1231.
   3. National Multiple Sclerosis Society website. http://www.mssociety.org.uk/what-is-ms/information-about-ms/causes. Ultimo accesso: febbraio 2013.
   4. National Multiple Sclerosis Society website. http://www.nationalmssociety.org/about-multiple-sclerosis/relapsing-ms/relapsing-remitting-ms-rrms/how-rrms-differs-from-progressive-courses-of-ms/index.aspx. Ultimo accesso: febbraio 2013.
   5. Weinshenker BG, Bass B, Rice GP, et al. The natural history of multiple sclerosis: a geographically based study. I. Clinical course and disability. Brain 1989; 112 ( Pt 1):133-146.
   6. National Multiple Sclerosis Society website. http://www.nationalmssociety.org/about-multiple-sclerosis/relapsing-ms/progressive-relapsing-ms-prms/index.aspx. Ultimo accesso: febbraio 2013.
   7. Riazi A, Hobart JC, Lamping DL, et al. Using the SF-36 measure to compare the health impact of multiple sclerosis and Parkinson’s disease with normal population health profiles. J Neurol Neurosurg Psychiatry 2003; 74(6):710-714.
   8. Khan F, McPhail T, Brand C, Turner-Stokes L, Kilpatrick T. Multiple sclerosis: disability profile and quality of life in an Australian community cohort. Int J Rehabil Res 2006; 29(2):87-96.
   9. Alshubaili AF, Ohaeri JU, Awadalla AW, Mabrouk AA. Family caregiver quality of life in multiple sclerosis among Kuwaitis: a controlled study. BMC Health Serv Res 2008; 8:206.
   10. Aronson KJ. Quality of life among persons with multiple sclerosis and their caregivers. Neurology 1997; 48(1):74-80
   11. Isaksson A. et al. Quality of life and impairment in patients with multiple sclerosis. J Neurol Neurosurg Psychiatry. 2005; 76:64-69.
   12. Multiple Sclerosis International Federation. http://www.msif.org/docs/MSinFocusIssue1EN1.pdf. Ultimo accesso: febbraio 2013.
   13. Kobelt G, Kasteng,F . Access to innovative treatments in multiple sclerosis in Europe. 2009. Disponibile su: http://www.comparatorreports.se/Access%20to%20MS%20treatments%20-%20October%202009.pdf. Ultimo accesso: febbraio 2013.
   14. Goodin DS, et. al. Disease modifying therapies in multiple sclerosis. Neurology. 2002; 58:169-178.

Redazione

Inserito dai Redattori di "Vento nuovo". Quotidiano di informazione, cultura, innovazione, economia, arte, fashion, gossip, sport, fondato a Roma nel 2009 ( n. 43/2010)

More Posts - Website

Follow Me: