“La ASL Roma C, malgrado una sentenza che ordina di rimborsare le spese alla famiglia di Ludovica, una bambina di 6 anni affetta da Tay-Sachs, quasi 38 mila euro, comprese le spese processuali, continua a non pagare”. Lo ha dichiarato in una nota il presidente di AssoTutela – Michel Emi Maritato.
La Tay-Sachs o idiozia amaurotica familiare, o gangliosidosi, diagnosticabile mediante oftalmoscopia, è una malattia ereditaria lisosomiale, provocata da un difetto genetico del metabolismo, per cui il lattante non è in grado di utilizzare certe sostanze grasse presenti nei cibi, che finiscono per accumularsi nel cervello, provocando la distruzione delle cellule cerebrali. È definita malattia orfana perché abbandonata dalla ricerca scientifica.
I bambini affetti da questa patologia solitamente muoiono entro il quinto anno d’età e in questo arco di tempo il bambino presenta uno stato di denutrizione sempre più grave finché sopraggiunge la morte.
“È assolutamente vergognoso che dei genitori debbano spendere i propri risparmi per poter curare la loro figlia in Israele perché in Italia tali cure non sono praticabili ed è ignobile che la ASL Roma C non abbia ancora rimborsato questa famiglia dopo 6 mesi dal giudizio – prosegue Maritato – soprattutto in considerazione degli sprechi economici di migliaia di euro che abbiamo già denunciato in più occasioni. – e conclude – A quanto pare c’è qualcuno che non ha ancora capito che il diritto alla salute è un diritto inalienabile e pensa di poter speculare sulla salute dei cittadini”.
L’associazione AssoTutela richiede un incontro urgente al manager Paone da farci intervenire presso stampa alla presenza dei nostri legali. Se Paone non fosse disposto ad accettare questo incontro, presenteremo denuncia presso la Procura della Repubblica.
G.F.
Redazione
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