In una fase delicata come quella che stiamo vivendo, le attenzioni sono concentrate sull’emergenza COVID-19 con un rischio concreto che vengano sottovalutati o ignorati i bisogni dei pazienti più fragili come quelli affetti da cancro. Tra questi una categoria sulla quale è necessario focalizzare un’attenzione speciale è quella delle persone affette da tumori gastrointestinali (stomaco, pancreas, colon-retto), neoplasie molto aggressive che costituiscono tre fra le prime 5 cause di morte oncologica nel nostro Paese. Si assiste a un’evidente disomogeneità nel trattamento di queste patologie a livello nazionale, in particolare quando la malattia è in fase avanzata.

FAVO, la Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia (www.favo.it), con il coinvolgimento delle principali Associazioni Pazienti di riferimento per queste patologie: AIG – Associazione Italiana GIST, AIMAC – Associazione Italiana Malati di Cancro, AISTOM – Associazione Italiana Stomizzati, AMOC – Associazione di Volontariato Malati Oncologici Colon-Retto, Associazione Pierluigi Natalucci, Codice Viola, FINCOPP – Federazione Italiana Incontinenti e Disfunzioni Pavimento Pelvico, My Everest, NET Italy, Oltre La Ricerca e Vivere senza stomaco; e con AIOM, l’Associazione Italiana di Oncologia Medica, ha creato un Gruppo di Lavoro per analizzare i bisogni clinici ancora insoddisfatti dei pazienti con tumori gastrointestinali e per definire le priorità di intervento per migliorarne l’assistenza, da condividere con le Istituzioni. Da una prima ricognizione delle esperienze riportate dalle Associazioni coinvolte, la situazione è tutt’altro che confortante: mancanza di metodi di screening per il tumore gastrico e del pancreas, tempi lunghi dell’iter diagnostico con conseguenti diagnosi tardive, assenza di terapie per lo stadio metastatico, disomogeneità nella presenza delle strutture di cura di eccellenza sul territorio nazionale e scarsa attenzione alla continuità terapeutica-assistenziale ospedale-domicilio.

«Ad oggi i pazienti con tumori gastrointestinali non ricevono ovunque trattamenti equi e di qualità sia per quanto concerne le terapie che l’assistenza – afferma Francesco De Lorenzo, Presidente FAVO – Diagnosi tardive, differenze regionali nella presa in carico, poche terapie disponibili per il trattamento delle fasi avanzate, carenze nel supporto psicologico, nutrizionale e riabilitativo: è necessario dunque mettere a punto un approccio integrato e multidisciplinare con PDTA dedicati all’interno di centri specializzati collegati alle reti oncologiche in grado di assicurare una presa in carico complessiva del paziente qualsiasi sia lo stadio in cui viene diagnosticata la malattia».

Un vero e proprio grido d’allarme sull’attuale condizione assistenziale di questi pazienti, molto spesso sottovalutata: un appello accorato a Istituzioni e decisori politici per sensibilizzarli sulla necessità di garantire una continuità terapeutica in tutte le fasi della malattia in modo equo e accessibile a tutti i pazienti con tumori gastrointestinali sull’intero territorio nazionale.

«Le istituzioni, nello specifico il Ministero della Salute, possono agire sollecitando le Regioni a selezionare i Centri di riferimento, obiettivo che in Italia può essere tranquillamente raggiunto come già avvenuto per le Breast Unit, ad esempio – afferma Pierpaolo Sileri, Viceministro della Salute – bisogna però che vengano identificati Centri ad alti volumi di attività, in grado di trattare patologie
ad elevata morbilità e mortalità i cui trattamenti sono spesso gravati da serie complicanze; infatti, la scarsa esperienza di un Centro di cura accresce inevitabilmente il rischio di morte e di complicanze per il paziente».

I pazienti segnalano anche un problema di accesso ai farmaci per il trattamento delle neoplasie con diagnosi tardiva. Le terapie in questa fase devono essere considerate essenziali quanto quelle utilizzate nei primi stadi di malattia. I pazienti con malattia tumorale in fase avanzata rappresentano situazioni di particolare fragilità: il diritto all’accesso a terapie che permettano di rallentare la progressione della malattia, con una maggiore sopravvivenza e buona qualità di vita, non può essere sottovalutato, soprattutto per patologie come il tumore del pancreas e dello stomaco che hanno prognosi infausta e progressione molto rapida. Tuttavia, lo scenario terapeutico si sta evolvendo.

«Gli scenari sono molto ampi – afferma Nicola Silvestris, Professore Associato di Oncologia Medica – IRCCS Istituto Tumori ‘Giovanni Paolo II’ Bari – DIMO Università degli Studi di Bari e Membro Consiglio Direttivo Nazionale AIOM – L’obiettivo principale della ricerca clinica e traslazionale è quello di rendere tutti i tumori ‘rari’, ovvero identificare sottogruppi di pazienti con neoplasie caratterizzate da ‘firme’ specifiche sulla base di peculiari caratteristiche molecolari. Tali alterazioni possono essere il presupposto per l’identificazione di trattamenti che hanno come target queste alterazioni molecolari. È questa la cosiddetta medicina di precisione, ancor più significativa per tumori come l’adenocarcinoma del pancreas. È questo il futuro della medicina oncologica: identificare sottogruppi di pazienti potenzialmente candidabili a trattamenti mirati».

«Sul fronte dell’accesso ai protocolli sperimentali esistono molte differenze a livello regionale – sottolinea Dario Giuffrida, Direttore Oncologia Medica Istituto Oncologico del Mediterraneo di Catania e Consigliere Nazionale AIOM – Credo che i trial clinici non dovrebbero essere concentrati solo in alcune Regioni o in alcuni Centri, ma resi accessibili in ogni Regione italiana. Un aspetto, questo, che dovrebbe essere preso maggiormente in considerazione».

Considerata la complessità clinica dei pazienti colpiti da questo tipo di tumori, il Gruppo di lavoro sollecita le Istituzioni a riflettere anche sulla necessità di garantire il diritto all’assistenza psicologica, nutrizionale e all’inclusione sociale.

«Abbiamo esigenza di garantire una ripresa veloce delle attività diagnostiche e di cura  per recuperare la sospensione delle attività durante l’epidemia Covid ed agire per garantire equità di trattamento, diritti e certezza all’accesso. Una risposta delle istituzioni attraverso strade di natura legislativa si può percorrere ed è un percorso lungo e complesso – sottolinea Elena Carnevali, XII Commissione Affari Sociale Camera dei Deputati – A mio avviso è preferibile partire con una fase ricognitiva/ispettiva sullo stato dell’arte dei temi sollevati dalle Associazioni. In secondo luogo, bisogna aumentare la consapevolezza dei politici nazionali e locali sui bisogni reali di questi pazienti ad alta complessità. Ci sono problematiche che non possono più rimanere inevase. Penso alle differenze in termini di diritto ed erogazione dei servizi nel Paese, alla necessità di definire PDTA omogenei sull’intero territorio nazionale e c’è il grave problema irrisolto delle diagnosi tardive. Per quanto mi riguarda lavorerò per presentare un’interrogazione in Commissione Affari Sociali su queste tematiche, è un impegno che ho assunto e che intendo portare avanti».